Un problema delle demenze: la co(no)scienza di malattia da parte del familiare
a cura del Gruppo di Ricerca Geriatrica (GRG) di Brescia

La malattia di Alzheimer e le demenze in generale sono considerate malattie che non colpiscono solo il malato ma anche i familiari, definite spesso le “seconde vittime” della patologia per il carico assistenziale ed il peso psicologico indotto dalla demenza. E’ lecito chiedersi se esista una sorta di “coscienza” del familiare (“insight” nella terminologia inglese), intesa come consapevolezza del deficit cognitivo, comportamentale o funzionale del malato. Quest’aspetto ha importanti implicazioni sull’andamento della malattia. Infatti, sono proprio i familiari che per primi osservano i sintomi dell’iniziale decadimento cognitivo, anche se talvolta la prima valutazione clinica si verifica mesi o anni più tardi. E’ noto inoltre che l’insight del familiare può essere influenzato da molti fattori riguardanti il malato (cioè da come si presenta la malattia all’esordio: prevalenza di disturbi del comportamento piuttosto che alterazioni della memoria o delle abilità funzionali) o del familiare stesso (caratteristiche psicologiche, conoscenza della malattia in generale, estrazione sociale, livello culturale). In uno studio scientifico si è visto che il familiare risente maggiormente, nel rendersi consapevole della malattia del proprio congiunto, di: 1) un proprio stato d’ansia, 2) quanto tempo dedica all’assistenza, 3) gravità dei disturbi comportamentali e 4) grado di disturbo della memoria. L’insight di malattia del familiare ha importanza psicologica, ma anche pratica: e’ dimostrato che il grado di informazione sulla malattia e la consapevolezza dell’attuale stato del malato possono modificare l’andamento della malattia. In uno studio osservazionale durato un anno ed effettuato a Brescia vennero paragonati due gruppi di malati: nel primo, i familiari avevano aderito ad un programma di informazione sulla malattia e formazione sui problemi pratici; il secondo gruppo era formato da familiari che non avevano possibilità di partecipare al progetto. A distanza di un anno la percentuale di malati ricoverati in casa di riposo era più elevata nel gruppo dei familiari “non informati”, a dimostrazione indiretta che la consapevolezza di malattia, e le informazioni pratiche, aiutano molto nel progressivo adattamento alle diverse esigenze del malato.

Possiamo migliorare la conoscenza di malattia? Rispetto ai primi anni ’90 molto e’ stato fatto e continua ad essere programmato: convegni, incontri, libri a carattere informativo, ma anche corsi formativi per chi vive la spesso difficile convivenza con un malato di demenza. In particolare, i familiari hanno bisogno di punti di riferimento che sono: il medico di base, lo specialista, l’assistente territoriale per le diverse esigenze durante le fasi della malattia (Centro Diurno, assistenza domiciliare, Casa di Riposo). Problemi apparentemente “insormontabili”, quali i disturbi del comportamento, possono essere risolti se vengono fornite informazioni sufficienti sulle loro cause e possibili soluzioni; ad esempio la ricerca di un fattore somatico (febbre) alla base di un disturbo comportamentale (agitazione, irritabilità) ha importante significato, poichè indirizza verso la ricerca dei possibili fattori scatenanti, e verso una cura più appropriata (un farmaco antipiretico piuttosto che un sedativo). Questo comporta, in primo luogo, la necessità di comprendere il malato attraverso l’interpretazione delle sue parole e dei suoi atteggiamenti. In questo modo di adotta un atteggiamento “di cura”: comunicare al malato che si capisce la sua sofferenza e dare segno della comprensione dei suoi messaggi aiuta a migliorare le cure. Chi e’ malato e soffre per la propria condizione, ma capisce che il suo familiare e’ vicino e sa interpretare i messaggi, si sentirà anche in parte sollevato ed aiutato, in modo certamente più completo che con le sole “medicine per la memoria”.

Stefano BOFFELLI Gruppo di Ricerca Geriatrica